從容面對生命的最終

先有"界"(空間)，然後才有"世"(時間)，世界人類如果永遠不死，則無法推知何時有生。既然，生命現象是"生滅法"，"如何從容面對生命的最終"是重要課題。

◎下文節錄自楊倩蓉小姐的撰文

全台只有百分之十五的醫護人員對安寧療護有正確的認知，而不到十分之一的癌症患者，能受到安寧療護的照顧。安寧療護的不足，以及對於臨終關懷的漠視，正顯示國內一般民眾缺乏對死亡教育的認知及準備。

＃之一　一位癌末家屬的心聲

躺在冰冷病床上五十多天無法安眠的父親，在轉入心蓮病房的第一天就打起呼來。直到父親被證實為癌末病人的第六週，陳耀文才在一個偶然的機會裏，了解什麼是「臨終關懷」。面對父親必然要走的事實，陳耀文的心情相當惶恐，看著在台北住院長達五十天的父親，沒有一天能睡上好覺，他更深刻了解到病人的辛苦。而長期照顧父親，早已疲憊不堪的他，則像一隻受驚的免子，因為病人一點風吹草動，都有可能成為下一分鐘的天人永隔。

「沒有人可以跟你分擔這種壓抑的心情，特別是對於死亡的恐懼。」提起雙親的過世，陳耀文心頭仍有著陰影。「母親是在一所醫院的加護病房往生的，她死的時候，床單並不是白色的，因為經過多次急救，包括插管、電擊等，現場已慘不忍睹，如活生生的人間地獄。」母親過世的記憶猶新，死亡的陰影再度籠罩著他與父親。

雖說醫護人員只將病情告訴他，而隱瞞了父親，但是老人家活到這樣的歲數，心裏十分清楚。從來沒有經歷過的疼痛、家人哀傷的神情，加上從什麼都被禁食，到最後只要他有胃口都讓他吃的轉變。「父親猜想：一定是得了重病，才會如此。」隨著疼痛增劇，止痛針劑量愈高，醫護人員與家屬都深怕病人會上癮，只好偶爾以營養針代替，但是能否止痛，病人心裏最清楚，特別是痛到昏迷的時候，情緒的波動自四面八方散播開來，對於家屬也是難以抹滅的不愉快記憶。眼看著父親愈來愈痛苦，所得到的關注卻愈來愈少。

早上八點到下午五點各一次的巡房，醫護群旋風式地走入，卻又在不到一分鐘的時間離開，更形成了陳耀文與他父親巨大的恐慌；畢竟對家屬而言，無不希望即使病人的生命到了最後，也能舒服地度過。

「但是我們在醫院住了五十天之久，卻沒有一位醫護人員給我訊息，早點告訴我癌症病人有另一種照護方式，願不願意試試看！」

※父親希望找一個附設廚房的病房，以便煮些適合胃口的飲食，於是陳耀文跑遍全省，只為尋求一個能達成父親願望的醫院。當獲知有安寧療護的訊息後，他只能用「捶心肝」來形容當時內心的激動與自責──因為即使他日夜陪伴在父親身邊，能做的不僅十分有限，而且錯誤的居多，如果及早知道安寧療護這項訊息，也就不必虛擲這麼多光陰。

看到了臨終關懷的描述，陳耀文領悟到：癌末病人並不是到了一個必須「等待」死亡的階段，如果病人與家屬都能在心靈上獲得適當的輔導，他們將有更充裕的時間去「面對」生命中僅有的每一刻。進一步參觀多家醫院的安寧病房設施，同時也廣泛蒐集有關安寧療護的資訊後，陳耀文深深感到一般民眾缺乏對死亡教育的認知，以致在真正面對死亡時，顯得措手不及，甚至不知道該透過什麼管道尋求幫助。如果不是因為自己面臨親人的死亡，可能同一般人一樣，理所當然地認為所有的事情都不會改變，而忽略了下一分鐘無常的到來。

走訪的過程中，根據統計資料，他發現全台灣只有百分之十五的醫護人員對安寧療護有正確的認知；而根據衛生署統計，去年有三萬人死於癌症，但截至目前為止，全省只有十三家醫院設有安寧病房、二十六家醫院附設安寧居家照護，總共也只能照顧到兩、三千位癌末病人──這個不到十分之一的數字顯示：有將近兩萬七千個家庭的病人與家屬，無法在安寧療護的照顧下，走過這段艱辛的過程。

參觀過慈濟醫院的心蓮病房，對舒適的設備與醫護人員的親切，留下深刻印象，陳耀文決定為父親轉院到花蓮來。在決定轉院時，那家醫院的主治醫師勸他說：「幹嘛轉院呢？安寧病房可以做的事我們也可以做，甚至做的比他們還積極。」回憶那一段，陳耀文說：「我反問他什麼是安寧醫護？他也答不上來。連主治醫師也不相信怎麼會有既讓病人止痛，又可以讓他們保持清醒的地方！」

※去年七月，將父親轉入慈濟醫院心蓮病房的第一天，陳耀文下午就見到父親打起呼來了，這對於過去五十多天來一直沒睡好覺的父親而言，是難得的幸福。以前，告知醫護人員父親的腳水腫不舒服，從未獲得處理；來到心蓮病房第一天，護理人員便按摩他的腳，用超音波洗澡機為他洗了一個舒服的澡後，父親立刻打起盹來。由於醫護人員無微不至的照護，使陳耀文長期疲憊的壓抑，獲得適當的紓解，一句「你好好地在家屬休息室安心睡個覺，我們可以輪班、增加人手，一有什麼狀況再立即通知你。」就是最好的支持。「給往生者一個祝福與祈禱，比你在一邊傷心難過要好得多。」

面對「死亡」並非易事，陳耀文覺得，心蓮病房志工提供「在無常中轉換」的思考角度很美，所以他試著與父親坦誠面對病情，甚至溝通大體捐贈的觀念。第五天，父親的心篤定大半；第七天，安詳往生。在這短暫期間，陳耀文看到心蓮病房所給予病人的臨終照護，也特別注意到志工所擔任的補位角色；像推著病人到空中花園曬太陽，隨時隨地滿足家屬的要求，那怕只是一個小小的動作。又如他因為自台北下來，倉促間未及替父親準備壽衣，透過志工才一一解決。

「如果連醫護人員對安寧療護都沒有正確的認識，對於末期病人與家屬無論如何都幫不上忙！」陳耀文說，有鑑於父親的例子，他希望能夠協助安寧療護觀念的推廣，讓大家知道所謂安寧療護並不是等死的、消極的；而是積極鼓勵病人從容面對生命的最後一段日子，同時也讓生者懂得把握當下，即使無常在下一刻來臨，也不會驚慌失措。

＃之二　死亡教育

安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬；它所強調的，也是一種死亡教育。慈濟醫院心蓮病房已正式邁入第三年了！透過定期舉辦演講、專業訓練課程、積極培養志工、出書等，心蓮病房期將安寧療護的訊息傳達得更久遠。

「一般來說，如果醫師有兩個病人，一個在吐血，一個是癌末的疼痛，多半醫師會先去救吐血的人。癌症病人雖然也是性命一條，但因為無法經由治療而痊癒，所以容易被醫療體系忽略。」心蓮病房許禮安醫師表示，醫療體系對於安寧療護缺乏重視，或許可以解釋為何陳耀文的父親在住院期間所獲得的關注愈來愈少。住院醫療體系的人員普遍認為，把病人的病治好，挽救病人的生命才有成就感，面對癌末這類現代科技尚無法治癒的病患，醫師通常束手無策。

此外，安寧療護在國內並未正式納入專科領域來研究，只是被視為醫療行為的另一種參考方案，就是全世界也只有英國列為專業的研究領域。因此，許多醫師不了解什麼是安寧療護，更不將其視為專業的重要訊息，這也是到目前尚有許多醫護人員對於安寧療護一問三不知的原因。「如果我們把治病與救命視為醫師成就的話，安寧療護等於是毫無成就，因為這裏每個病人到最後都會面臨死亡。」

不遺餘力推廣安寧療護的許醫師說：「我再怎麼厲害也不能變成上帝，讓這些癌末患者起死回生；所能做的就是補救的工作，讓殘局收拾得更好，也就是積極地陪伴。」至於為什麼要針對癌末病人去做臨終關懷？許醫師說：「主要是這些癌末病人的痛苦較多，又是多數醫療體系所遺棄的病人，更需要為死亡做積極地準備。只不過在醫療體系內所做的臨終關懷有限，最終的目的還是希望加強教育與媒體宣導，著手培養社會觀念，讓癌末病人即使在家中，也能獲得良好的臨終照護。」「我面臨的雖是病人的死亡，卻常當成是自己的。」

許禮安醫師認為，病人就是他學習死亡教育最好的老師。此外，一般民眾對於安寧療護缺乏認識，除非事到臨頭，很難去吸引他們的注意；其實這也是國內大環境所必須正視的問題，因為安寧療護的意義不僅止於生命快抵終點的病患與家屬，它所強調的也是一種死亡教育。

並不是只有病人才會死亡，每一個人都有可能變成病人，加以頻繁不止的天災人禍不斷發生，常常一場災難下來，死亡的不是病人，而是來不及準備的一般民眾。因此，真正要面對死亡的應該是一般大眾，應隨時做好步向往生的心理準備；更積極的意義則是：好好珍惜並善用安寧療護。